El pasado mes de octubre lo cerramos con una magnífica noticia para el colectivo al que representamos en la Federación Española de Diabetes (FEDE): la ministra de Sanidad, Servicios Sociales y Consumo, Dª María Luisa Carcedo, anunció, ante el Pleno del Congreso de los Diputados, que la Cartera Ministerial que preside iba a ampliar la financiación del sistema flash de monitorización de glucosa a la población adulta con diabetes tipo 1, dando así respuesta a una demanda realizada desde hace tiempo por FEDE. De esta manera, se dio un paso adelante y se contó con el compromiso del Gobierno de incorporar esta prestación a la sanidad pública a la que, hasta ese momento, tan solo accedían los menores de edad.

Han pasado ya cinco meses de esto, y todavía aún, en FEDE, estamos esperando ver cómo esta medida se va a implantar y, con ello, conseguir que este compromiso se convierta en una realidad. Hasta que esto ocurra, con lo que nos encontramos a día de hoy es con una enorme desigualdad autonómica entre regiones y, dependiendo de si se reside en una u otra región, el acceso es totalmente diferente. No me gusta decirlo, pero esto crea, en lo que a diabetes se refiere, una España de niveles, en la que unos ciudadanos están por encima de otros.

¿Hasta cuándo tenemos que soportar esta realidad desigualitaria? Y lo que es más injusto: ¿hasta cuándo los pacientes tendremos que seguir pinchándonos 3.000 veces al año por no darse el paso definitivo y se apruebe una tecnología que ha demostrado ya su coste-eficiencia?

A día de hoy, España es el único país de Europa cuya Sanidad no financia el sistema flash de monitorización a todas las personas con diabetes tipo 1, lo cual es paradójico, cuando no dejamos de escuchar que tenemos el mejor Sistema Nacional de Salud (SNS). Si bien es cierto que es un ejemplo en muchos aspectos, en el tema de la diabetes, tristemente, estamos a la cola de Europa.

Medidas de este tipo son, pues, clave para las personas con diabetes. Y su aprobación depende de que sea uno de los puntos a analizar en las próximas y últimas reuniones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), siendo la siguiente, a celebrarse, el próximo 4 de marzo.

La situación actual de los pacientes con diabetes es bochornosa, ya que hay CC AA en las que todos tienen acceso al sistema flash, mientras que en otras, todavía la medida no está ni sobre la mesa. Por ello, desde FEDE se están valorando realizar concentraciones frente al Ministerio de Sanidad, para que los pacientes con diabetes de España, cuenten con los mismos servicios y prestaciones que los del resto de Europa.

David Yera debutó en Jaén tras meses adaptando su cuerpo a una patología detectada en pretemporada

Es de Tauste y una de las mayores promesas del fútbol sala no solo aragonés, sino nacional. Un joven valor por pulir como Tabuenca, Forga, Diego Sancho o Adrián Pereira. Este verano retornó a su tierra con ganas de comerse el mundo y hacerse un hueco en Primera División tras su paso por ElPozo Murcia, equipo con el que llegó a debutar en la élite en Ferrol. Pero la diabetes se cruzó en su camino, a los 19 años, y ralentizó su adaptación. Hoy ya sonríe, pero más lo hizo en Jaén el pasado sábado cuando, al fin, se estrenó con el Fútbol Emotion Zaragoza.

«El primer día de pretemporada estábamos en el parque corriendo y me encontré mal. Me mareaba y la noche de antes había vomitado. Se lo dije a Héctor (Gadea, preparador físico) y me comentó que parara». Fue al médico, pero le diagnosticaron gastroenteritis. El tratamiento fue a base de Aquarius y Coca Cola. Todo lo contrario de lo que necesitaba en realidad. Le hicieron una analítica y le salió el azúcar en 416, más del triple del máximo que debía tener en sangre. Durante su ingreso en el hospital perdió ocho kilos. De repente, Yera tenía diabetes de tipo 1.

Comenzó entonces un camino complicado, tanto a nivel físico como mental. A cualquier persona le afecta la diabetes, pero en un deportista es necesario tener especial cuidado por la intensidad del ejercicio físico, ya que propicia un consumo exceso de energía y de las reservas del cuerpo. A ello hay que sumar el problema de asimilar la glucosa para generar dicha energía y almacenarla. La solución es el conocido tratamiento de inyectarse insulina, una nueva rutina que tiene que seguir cinco veces al día (desayuno, comida, merienda, cena y antes de dormir).

Además, el cuerpo médico del Fútbol Emotion puede controlar por bluetooth el nivel de azúcar del jugador gracias a un parche que lleva puesto. Por si fuera poco, para que pueda jugar, el club tuvo que pedir un permiso especial ya que la insulina está catalogada como sustancia prohibida y dopante.

El principal riesgo en un deportista de alto nivel como David es «el riesgo de una crisis hipoglucemica», que se solventa «aportando glucosa de forma rápida o, en casos más extremos, aplicando una inyección de glucagón», explica Gorka Giraldo, médico del club.

Además, añade, «la diabetes tambien actúa sobre el metabolismo de las proteínas, dificultando la recuperacion de aminoacidos y su construcción, así como teniendo que utilizar las existentes como fuente de energía. Esto afecta a la estructura y conformación de las diferentes células y tejidos, debilitándolos». Así, prosigue, existe la posibilidad de sufrir «hematomas más intensos o de tener más fragilidad de cara a sufrir lesiones musculares».

«Me ha costado bastante psicológicamente porque no me lo esperaba. Ha sido difícil para mí y me ha costado asimilarlo, pero no deja de ser algo crónico con lo que puedes hacer vida normal. Simplemente hay que tener cuidado con el azúcar, la alimentación y descansar las horas suficientes», relata el ala.

Además, tampoco oculta que le surgió preocupación, porque la diabetes es una realidad conocida, pero no es lo mismo sufrirlo en tus propias carnes: «Es algo que ocurre en la vida real y le pasa a la gente, pero no le das importancia. Cuando te pasa a ti es cuando te preocupas. Me daba caprichos, con amigos me tomaba alguna copa… Ahora ya nada. No como nada de azúcar ni tomo nada de alcohol, pero me viene muy bien para el deporte y más ahora que estoy en Primera División», cuenta el jugador aragonés.

No fue fácil salir adelante. Yera está ante su primera oportunidad en la élite y se encontró con una diabetes que no deseó y que le limitó hasta que se adaptó. La luz al final del túnel la vio en Jaén el pasado sábado, cuando debutó y, además, dando una asistencia a Esteban en el tercer y definitivo gol: «Estoy bien y disfrutando de lo que más me gusta. El debut fue un momento de emoción por ver que todo trabajo tiene su recompensa, por haber estado todas estas semanas esforzándote, ganándote el puesto y al final que el entrenador confíe en ti después de todo lo que ha pasado… Antes de jugar casi hasta te emocionas».

Eso sí, avisa, «ahora que he debutado estoy muy contento, pero no me puedo relajar». David Yera sabe que la diabetes no es el fin del mundo. Una leyenda del boxeo como Joe Frazier es diabético, lo mismo que Nacho Fernández, jugador del Real Madrid. Su estreno solo es la primera piedra de un largo y brillante camino por recorrer en el fútbol sala y en la élite conviviendo con su ya inseparable diabetes.

Fuente: elperiodicodearagon.es

La pasada semana recibimos una respuesta del Defensor del Pueblo ante nuestras reclamaciones para acabar con la discriminación laboral que sufren las personas con diabetes en el acceso al empleo público. Tras más de dos años trabajando en este asunto, a través de la campaña “STOP a la discriminación laboral por diabetes” y numerosas iniciativas en colaboración con otras entidades, tengo que decir que me resultó muy sorprendente la contestación y el argumento empleado por esta institución.

Lo que recibimos fue una comunicación puramente administrativa, que decía lo que todos sabemos sobre la legislación actual, tratando de justificar la exclusión a la que se enfrentan muchas personas con diabetes. Esto es algo que ya hemos demostrado que es injustificable hoy en día, gracias a los avances que se han producido a nivel científico, médico y tecnológico en las últimas décadas.

Dicho esto, la razón de mi indignación está en que, a pesar de que la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha presentado informes de 3 sociedades médicas diciendo claramente que la diabetes no es un motivo de exclusión en el empleo; y que ya ha habido 2 iniciativas parlamentarias, en las dos cámaras legislativas de España, apoyando nuestra reivindicación, y que han sido aprobadas por unanimidad de todos los partidos políticos, la administración sigue empecinada en no revertir esta situación.

Argumentar que el hecho de que las personas con diabetes accedan a ciertos puestos de la administración pública es “malo para su salud y para la de sus compañeros”, me parece que denota una ignorancia enorme sobre la diabetes. Si es cierto que es malo, siguiendo su lógica, quizás deberían expulsar a las personas que ya están dentro del cuerpo y han sido diagnosticados de diabetes. Esto, claro está, no lo hacen, lo que demuestra que una persona con diabetes SÍ puede hacer perfectamente su trabajo.

En definitiva, lo que quiero que sepáis todos los que me leéis en este blog es que desde FEDE vamos a seguir persiguiendo esta injusticia, explicando nuestros argumentos, y no vamos a parar hasta que consigamos que las personas con diabetes puedan acceder al empleo publico.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Cruz Roja Española de Zaragoza ha solicitado la colaboración de la Asociación para el Sorteo del Oro, que se celebrará el próximo día 19 de julio.

A estos efectos, nos han asignado el número

90.451


Dicho número solo se podrá encontrar en la Asociación.

Los interesados en adquirir su boleto pueden hacerlo en la oficina de la Asociación.

El precio de cada cupón es de 5 €

¡¡GRACIAS POR TU PARTICIPACIÓN!!

 

sorteo oro fb

Además de dar servicio a todas las federaciones y asociaciones de pacientes que forman parte de la Federación Española de Diabetes (FEDE), una buena parte de nuestra labor consiste en contactar y trabajar, mano a mano, con la Administración Pública y sus Ministerios.

Como todos sabréis a estas alturas, hace algo menos de un mes se produjo un cambio de Gobierno en nuestro país, un hecho reseñable para la política nacional y también para el trabajo de FEDE. 

Aunque pueda sonar algo obvio, es importante remarcar un principio básico y fundamental de nuestro trabajo, y es que la Federación debe ser siempre exquisita en su independencia política, puesto que nuestro objetivo principal es el bienestar del paciente. Por eso, desde nuestra entidad nunca, y repito: NUNCA, debemos hacer política.

No obstante, y una vez aclarada esta cuestión, es evidente que el cambio de Gobierno ha modificado notablemente los tiempos prefijados en nuestra ruta, debido a los cambios en las reuniones que teníamos previstas, y también en las estrategias con las que estábamos trabajando. De alguna forma, esto nos ha llevado al punto de partida, desde el que, ahora, tenemos que volver, en muchos casos, a empezar.

Esta quizás sea la parte negativa del cambio, pero, como en todo, desde FEDE también vemos nuevas oportunidades por delante. En este nuevo contexto político, esperamos poder retomar el trabajo en aquellas cuestiones que hasta hace poco estaban bloqueadas, y así lograr soluciones para las necesidades de los cerca de 6 millones de personas con diabetes que viven en nuestro país, y para las que hasta ahora, tal vez, no habíamos encontrado respuesta.

Con este objetivo, lo primero que estamos haciendo es solicitar reuniones a los nuevos ministros y demás cargos de la Administración Sanitaria con los que antes trabajábamos. Creo, de verdad, que es muy importante mostrar la realidad y la profesionalidad de nuestra Federación y lograr que nuestros políticos sean conscientes de que FEDE es, posiblemente, la organización más grande de asociaciones en España, contando con más de 160 asociaciones y federaciones repartidas por todo el territorio nacional.

Por último, cabe recordar que sobre la mesa seguimos teniendo las mismas demandas que en su día trasladamos al Ministerio de Sanidad, enmarcadas dentro de nuestra campaña #SOSDiabetes, como son: el fin de la discriminación laboral en diabetes, la ampliación del acceso a las nuevas tecnologías para el control de la diabetes y la reactivación de la Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud, además de otras muchas.

Como podéis ver, la actividad en FEDE es intensa y constante, como también lo es nuestra preocupación por la calidad de vida y los derechos de los pacientes con diabetes, algo que nos mantiene con toda la energía y determinación para seguir trabajando con todas nuestras fuerzas. Gracias, una vez más, por vuestro apoyo.

Autor: Andoni Lorenzo. Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Diabetes "FEDE"

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